子どもがペルテス病に罹った話(退院後の生活編)

子育て

こんにちは。ふじしろえいぶみ(Twitter&Facebook)です。

子どもがペルテス病にかかって、4月中旬から5月中旬まで、県立こども病院で入院生活を送っていました。

この度、装具が完成し、無事退院となり自宅に戻ってきましたので、退院後の生活についてお知らせします。

装具は基本的にずっと着用

日常生活の中では、基本的に装具はずっと着用したままとなります。もちろん寝ている時も着用したままです。

ちょっと不機嫌

そのため、装具を外すタイミングはかなり限定的で、基本3パターンです。

  1. お風呂の時
  2. トイレの時
  3. 車に乗る時

お風呂や車はそれほど億劫ではありませんが、トイレは1日に何度もあるので、こちらは大人としては、正直めんどくさいなぁと思ってしまいます。

こどもたち
こどもたち

文句を言わずにがんばって!

オリジナル装具

装具はオリジナルなのでカラーは自分で選ぶことができました。

うちの子どもは水色を選びました。

装具を着用すると、足が開いた状態となり、2本の棒で渡しができる格好になります。

この棒は、移動する時に重宝します。子どもにこの棒を持ってもらうことで、スムーズに移動することができます。

装具の付け方

装具には左右それぞれマジックテープで固定するためのベルトが5本ずつ付いていて、これを足首から付ける形で固定します。

こどもは身体が柔らかいので、足の先まで届くので助かりますねぇ。

私なら絶対に届かない・・・

装具を付けての移動

装具を付けていても、自分の力で移動は可能ですが、床によっては傷つく恐れが高いです。

2:25 あたりから登場します。

特製台車

我が家では地元の木工職人の方にお願いして、移動用の特製台車を造っていただきました。

基本的にこれを保育園に持ち込んで対応しようと考えております。

熟練の技には感謝感謝です。

車イス

食事をする時や外出時には車イスを利用します。

ただ、この車イスについては、足を広げた状態で乗る必要があるため、左右の肘おきがありません。

そのため、タイヤに手がそのまま巻き込まれる仕様となっていますので、子どもには、かならず棒につかまっているようにお願いしています。

装具の洗濯・修理

装具の足裏のシートは取り外して洗える仕様になっていますので、我が家では毎日洗濯しています。

また、固定しているネジが一定周期で取れるので、ドライバーとペンチで付け直しが必要です。

装具の重さ

装具について、一見重そうに見えますが、誰でも持てるほど軽いので助かっています。

子どもたち
子どもたち

子どもでも簡単に持てるよ!

困っていること

足を広げた状態で固定されるので、部屋を移動するときには、斜めにしないと通れないことが困っています。

もっと広い間口のドアにすれば良かったなぁ。

親

むりかぁ

2021年6月16日 文責 藤城

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